«Puedes hacer tus preguntas en un entorno seguro y privado. En mi opinión, éste es el factor más importante. Al fin y al cabo, se trata de un trastorno hereditario».
La Fundación CDH1 es una organización de pacientes de Holanda dedicada a ayudar a las personas con una anomalía en el gen CDH1, que conlleva un mayor riesgo de cáncer hereditario de estómago y mama. Con sólo unas 35 familias afectadas en Holanda, esta enfermedad es enormemente rara.
Elvira Nijkamp, portadora ella misma del gen CDH1, decidió implicarse en la fundación tras su propio diagnóstico y los retos que conllevó. Gracias a sus esfuerzos, la fundación se ha vuelto más activa, con un mejor suministro de información a través de la aplicación Socie, que ofrece a los afectados un entorno seguro y privado para el contacto y el apoyo mutuos.
¿Puedes hablarnos un poco más de ti y de la Fundación CDH1?
Soy Elvira Nijkamp (51 años). Hace dos años me diagnosticaron cáncer de mama y, a raíz de ello, me hicieron una prueba de ADN. Entonces se descubrió que tengo una anomalía en el gen CDH1. Si tienes esa anomalía, tienes un mayor riesgo de padecer cáncer de estómago y de mama hereditario. Es muy desconocida y muy poco frecuente. Los médicos calculan que hay unas 35 familias en Holanda en las que se da esta anomalía genética.
Eliminación del estómago
Lo único que pueden hacer los pacientes para prevenir el cáncer de estómago es extirpárselo como medida de precaución. Tu mundo da un vuelco total cuando te dicen eso. Inmediatamente piensas: «¿Podré seguir comiendo entonces, sin estómago?». «¿Cómo será mi vida entonces?». «¿Sólo podré beber batidos entonces?». La cabeza te da vueltas.
¿Puedes hablarnos un poco más de ti y de la Fundación CDH1?
Soy Elvira Nijkamp (51 años). Hace dos años me detectaron cáncer de mama y, a raíz de ello, me hicieron pruebas de ADN. Entonces se descubrió que tengo una anomalía en el gen CDH1. Si tienes esa anomalía, tienes un mayor riesgo de padecer cáncer de estómago y de mama hereditario. Es muy desconocida y muy poco frecuente. Los médicos calculan que hay unas 35 familias en Holanda en las que se da esta anomalía genética.
Eliminación del estómago
Lo único que pueden hacer los pacientes para prevenir el cáncer de estómago es extirpárselo como medida de precaución. Tu mundo da un vuelco total cuando te dicen eso. Inmediatamente piensas: «¿Podré seguir comiendo entonces, sin estómago?». «¿Cómo será mi vida entonces?». «¿Sólo podré beber batidos entonces?». La cabeza te da vueltas.
En busca de ayuda
Entonces empecé a buscar información en Internet. Es raro, pero hay más personas que lo padecen y yo quería encontrarlas. Encontré el sitio web de Stichting CDH1. Es la organización de pacientes de Holanda. Había poca información en el sitio. La fundación existe desde hace 10 años, pero en realidad era una fundación inactiva. Una vez cada dos años se organizaba una jornada nacional de información, pero no ocurría nada más. Me quedé estupefacta porque necesitaba información. Sólo podía ponerme en contacto con el consejo. Personalmente, me pareció un umbral muy alto. Sólo al cabo de un año, cuando terminé el tratamiento y me estaba recuperando, decidí que quería implicarme.
Adelante, ¡te apoyamos!
Mi formación es de consultor de comunicación. Vi muchas oportunidades de mejorar el suministro de información de la fundación. Me puse en contacto con el patronato y se alegraron mucho de que quisiera hacer algo. Me indicaron que tenían poco tiempo. La desviación ya se había convertido en algo más que normal para ellos y, por tanto, menos urgente. Entonces me dieron una especie de carta blanca: «Adelante, te apoyamos». Entonces conseguí una subvención el año pasado y planteé la pregunta a los simpatizantes de la fundación de si había gente que quisiera implicarse en ella. Entonces surgió un nuevo patronato.
La aplicación Socie
Uno de los miembros de la junta dio con la aplicación Socie. Yo ya había creado una comunidad de WhatsApp porque crear un nuevo sitio web lleva mucho tiempo. Rápidamente monté la comunidad de WhatsApp para que la gente pudiera encontrarse. Con WhatsApp, las conversaciones van naturalmente en todas direcciones. Hay muchos inconvenientes, pero me di cuenta de la necesidad de contacto. Fue entonces cuando empecé a mirar la aplicación Socie.
Leí todos los casos y vi una gran solución para gestionar mejor la privacidad. Puedes hacer tus preguntas en un entorno seguro y privado. En mi opinión, éste es el factor más importante. Al fin y al cabo, se trata de un trastorno hereditario. Por ejemplo, en una familia con cinco hijos adultos, a todos se les puede aconsejar que se quiten el estómago. Cada persona lo afronta de forma muy diferente. A algunos les parece una bomba de relojería y, por tanto, quieren la operación enseguida, y el siguiente puede decir: «Soy muy atlético y joven y sólo quiero que me revisen primero el estómago». Esto puede causar tensiones en la familia, sobre todo si no has tenido contacto con ciertos familiares durante mucho tiempo, por ejemplo. Además, afecta a tu salud y enseguida piensas: «¿Cómo se lo digo a mis hijos?». A veces, entonces no podéis poneros en contacto.
Contacto seguro con los demás
Lo bueno de la aplicación Socie es que te pones en contacto con los demás. Si te molesta que tu hermano/hermana siga leyendo, puedes comentarlo con otra persona. Quiero avanzar para ofrecer una plataforma en la que todas esas personas puedan encontrarse. Ahora somos una junta de cuatro personas. Y me gustaría que ya no desempeñáramos un papel activo en esto, sino que la gente lo hiciera por sí misma. Cada uno tiene sus propias necesidades. Cuando recibes el diagnóstico, primero tienes que procesar esta noticia. Pasas por diferentes etapas. No quieres inmediatamente información sobre la vida después de la gastrectomía tras el diagnóstico. Por ejemplo, luego quieres saber primero qué significa si optas sólo por revisiones estomacales. La información debe llegarte por etapas. Puedes regularlo bien en la App Socie creando diferentes grupos. Por ejemplo, hay un grupo «Vivir sin estómago». En él, se intercambian consejos entre sí. Pero también hay un grupo para jóvenes adultos. Todavía tienen una vida por delante y quieren construir su carrera, por ejemplo. Entonces encajan mejor en un grupo con compañeros.
¿Por qué decidiste implantar una App?
El sitio estaba inactivo, pero en particular no había una plataforma de bajo umbral para el contacto mutuo. El sitio web ya se ha mejorado, pero sirve más para la comunicación externa. Cuando la gente recibe un diagnóstico, acude al sitio. Pero para sus preguntas individuales, necesitan un entorno seguro y privado. En cancer.co.uk también tienes muchas opciones, pero sigue siendo más público y, además, más general. Esta enfermedad es muy rara, lo que hace que quieras hablar con gente que tenga lo mismo. No sólo quieres hablar con alguien que tenga cáncer de mama, sino con alguien que tenga cáncer de mama y también la anomalía genética. Puedes encontrar eso con nosotros.
Acabamos de empezar a utilizar la aplicación Socie. William de Socie nos hizo una buena demostración. Después configuramos la App. Luego empezamos a invitar activamente a la gente. Ahora tenemos 80 personas (pacientes) en la App. Tienen la anomalía genética ellos mismos o son compañeros/vecinos de alguien con la anomalía genética.
Nuestro propio entorno seguro
Lo más importante es que pusimos en marcha la App Socie porque éste es un entorno seguro. Nadie más entra. Así es también como está configurada la App. Las personas que están en ella no pueden invitar a nadie más. Pueden enviar un enlace a la familia. Luego la gente llega a un formulario, donde tienen que indicar quiénes son y por qué quieren estar en la App. ¿Tienes tú mismo el defecto genético o eres un familiar/vecino? Evidentemente, es en base a la confianza, pero suponemos que es correcto. Así también conseguimos centrarnos más en el grupo objetivo .
¿Cómo fue la puesta en marcha de la App Socie?
Bueno, eso fue muy rápido. Asistí a una presentación de Socie a cargo de William. Luego William hizo una App de demostración y le pedí que hiciera algunas adiciones más. Esto lo incorporó. Fue entonces una presentación muy agradable y clara a la junta. Soy consultor de comunicaciones y he sido webmaster de varias empresas en el pasado. Estoy acostumbrada a crear sitios web. Tienes que sumergirte y hacerlo. Si tienes esa habilidad, se hace rápido. Monté la demo más adelante e invité a la junta como grupo de prueba. Entonces ves inmediatamente algunos errores. Luego son fáciles de ajustar. Empezamos a debatir un poco en la aplicación, de modo que también recibes notificaciones, etc. Así estábamos bien preparados y familiarizados con la aplicación. Luego empezamos a invitar activamente a la gente.
¿Cómo ha ido el lanzamiento de la App Socie?
Empezamos a comunicarnos con todos los canales que tenemos. En FaceBook, en el boletín y en WhatsApp. En WhatsApp, indicamos que íbamos a dejar WhatsApp y cambiar a la App Socie. Inmediatamente, varias personas empezaron a cambiar y la comunidad se llenó.
¿Cómo fueron las reacciones iniciales a la aplicación Socie?
Hemos creado un grupo «Preséntate». El propio consejo ya lo había hecho. Como resultado, la gente se reconoció en él y ellos mismos se sintieron motivados para contar sus historias. Este grupo fue muy rápido. Realmente genial. La gente se reconoció. Ese grupo también indicó: «Qué bien que exista esta comunidad». Realmente es el único lugar donde pueden encontrarse unos a otros. Tienes contacto con tu médico, pero por lo demás es difícil. En la Socie App, también puedes ser muy pasivo. Eso a veces también es muy agradable. Sólo leer las historias y procesarlas.
¿Quién gestiona u opera la App Socie?
Soy el único administrador. Tenemos otro administrador, pero es más pasivo. Ya tengo muchas ideas sobre el futuro, pero aún estamos al principio. Ahora también puedo hacerlo bien yo sola. Más adelante, quiero compartir la gestión. Sin embargo, los planes ya están en mi cabeza. A su debido tiempo, los pondremos en marcha. Por ahora, está bien.
¿Quién utiliza la App Socie?
Pacientes y algunos socios. Ahora mismo, nos centramos principalmente en los pacientes. Ellos tienen la mayor necesidad. Sin embargo, estoy debatiendo con la junta lo que podemos hacer por los socios en el futuro. Especialmente cuando te han extirpado el estómago, tu dieta cambia por completo y esto tiene un gran impacto en la familia. A las parejas les viene muy bien el apoyo. En el futuro, nos gustaría hacer un proyecto para los seres queridos. Y también para adultos jóvenes, que ahora apenas tenemos en la App. Ahora no sabemos cómo llegar mejor a ese grupo. Quieren llevar una vida normal y no enfrentarse demasiado a la anomalía genética.
¿Qué haces para que la App Socie siga siendo relevante?
Tengo muchas ideas, pero implica ser voluntario y la gente tiene poco tiempo. Además, los voluntarios suelen ser las personas con la anomalía genética y, por tanto, no siempre están en forma. Tenemos que priorizar lo que vamos a hacer. Esto va paso a paso, a un cierto ritmo. No somos una empresa comercial, por lo que va despacio. Mantener activa la App sigue siendo un reto. Creemos que es muy importante que las partes interesadas tengan acceso a la información. La App es gratuita. El dinero no debería ser un obstáculo. Tenemos donantes y una subvención. Pero cómo conseguir que entren en la App y cómo mantenerla viva sigue siendo un reto.
Sin embargo, estamos empezando a hacer planes. En otoño, queremos presentar la App en la reunión nacional. Queremos utilizar allí la App de forma interactiva, por ejemplo, publicando inmediatamente fotos en directo en el álbum de fotos de la App. También me encanta el hecho de que puedas ver dónde vive todo el mundo en el mapa de Holanda. Eso es muy útil para nuestra fundación, porque los pacientes viven por todo el país. Puedes echar un vistazo rápido al mapa para hacerte una idea de dónde viven los demás. Para ello, sin embargo, todo el mundo tiene que rellenar los datos de su dirección. El plan para la reunión nacional es dejar que los asistentes lo rellenen sobre la marcha en la aplicación Socie y mostrarlo en directo inmediatamente. De este modo, será inmediatamente interactivo.
¿Qué te parece el uso de la aplicación Socie hasta ahora?
¿Qué proporciona la App Socie?
Comprender las historias de los pacientes y lo diferentes que son. Pero también con qué se encuentran en su vida cotidiana y cómo podemos anticiparnos a ellos. También proporciona un enfoque de bajo umbral. Pueden encontrarse sin tener que dirigirse a la junta. Además, desde el punto de vista de la junta, el contacto directo con nuestros pacientes, con los que estamos comprometidos, es muy agradable. Trabajamos bien con los médicos. No pueden compartir con nosotros los datos de contacto de los pacientes. Nos gustaría que todas las personas de Holanda que tienen esta anomalía genética estuvieran en la App Socie para que podamos atenderlas.
¿Cuál te parece la opción o función más útil de la App Socie?
Muy bonito es el mapa de Holanda, donde puedes ver dónde viven los pacientes. Así es como nos gustaría organizar las veladas regionales y de esta manera se puede ver fácilmente dónde vive la gente (siempre que rellenen sus datos). Esto aún no se ha hecho lo suficiente. Puede que tengamos que dar más indicaciones al respecto, por ejemplo, dando una instrucción.
Además, el grupo «Preséntate» es muy agradable. La gente decide por sí misma cuánto comparte sobre su vida con esta anomalía genética, pero yo, como consultora de comunicación, me hago una idea rápida del grupo objetivo. Veo mucho potencial en la App, pero hay que dedicarle más tiempo.
¿Recomendarías la App Socie a otras organizaciones?
Por supuesto. De hecho, ya lo he recomendado a la Asociación de Propietarios a la que pertenezco. Da la casualidad de que tengo una casa de vacaciones en un parque con una asociación de propietarios. Esa junta también se estaba encontrando con algunos problemas, como: cómo compartir documentos, cómo realizar una encuesta, etc. Entonces monté una aplicación de demostración en un entorno de prueba. Enseguida se entusiasmaron. Antes utilizábamos WhatsApp, pero era demasiado complicado. (Lee aquí nuestro blog sobre las diferencias entre Socie y WhatsApp).
También veo el valor añadido para las organizaciones de pacientes. Si sólo utilizas WhatsApp, como paciente te enfrentas constantemente a tu enfermedad. No todo el mundo quiere eso. Con la aplicación Socie, es una elección consciente abrir la aplicación e informar o comunicar.
